सचिव अमित अग्रवाल ने कल फिक्की सभागार में दुर्लभ रोग सम्मेलन 2025 के उद्घाटन सत्र के दौरान एक विशेष संबोधन दिया।
सचिव अमित अग्रवालः सम्मेलन का आयोजन “दुर्लभ देखभाल को संभव बनानाः उपलब्धता, सुलभता, जागरूकता” विषय पर किया गया था। अपने संबोधन में, श्री अग्रवाल ने बढ़ते महत्व के मुद्दे पर ध्यान केंद्रित करने के लिए आयोजकों की सराहना की, जिस पर ऐतिहासिक रूप से पर्याप्त ध्यान नहीं दिया गया है। उन्होंने रेखांकित किया कि हालांकि दुर्लभ बीमारियां व्यक्तिगत रूप से कभी-कभी दिखाई दे सकती हैं, सामूहिक रूप से वे प्रत्येक बीस व्यक्तियों में से लगभग एक को प्रभावित करती हैं-लगभग 5% आबादी-उन्हें एक प्रमुख सार्वजनिक स्वास्थ्य चिंता बनाती है। उन्होंने इस बात पर जोर दिया कि दुर्लभ बीमारी की चुनौती को मानव चश्मे से और समावेश के प्रश्न के रूप में देखा जाना चाहिए, न कि केवल एक चिकित्सा या तकनीकी समस्या के रूप में।
दिव्यांगजनों के बारे में प्रधानमंत्री के समावेशी दृष्टिकोण का हवाला देते हुए, सचिव अमित अग्रवाल ने रोगियों और देखभाल करने वालों के सामने आने वाले बहुआयामी बोझ को दूर करने के लिए सरकार, उद्योग, शिक्षाविदों और नागरिक समाज से प्रतिक्रिया का आह्वान किया। प्रधानमंत्री के स्वतंत्रता दिवस के संबोधन का उल्लेख करते हुए उन्होंने याद कियाः “हम दुनिया की फार्मेसी के रूप में जाने जाते हैं, लेकिन क्या अनुसंधान और विकास में निवेश करना समय की आवश्यकता नहीं है? क्या हमें मानवता के कल्याण के लिए सबसे अच्छी और सबसे सस्ती दवाएं प्रदान नहीं करनी चाहिए?
महत्वपूर्ण नीतिगत उपायों पर प्रकाश डालते हुए, सचिव ने बताया कि दुर्लभ रोगों को फार्मास्यूटिकल्स के लिए उत्पादन से जुड़ी प्रोत्साहन (पीएलआई) योजना के तहत एक फोकस क्षेत्र के रूप में शामिल किया गया था। इसके परिणामस्वरूप, दुर्लभ स्थितियों के लिए आठ दवाओं का समर्थन किया गया है, जिसमें एलिग्लुस्टैट फॉर गौचर रोग भी शामिल है, जहां उपचार की लागत सालाना 1.8-3.6 करोड़ रुपये से घटकर 3-6 लाख रुपये हो गई है। अन्य समर्थित उपचारों में विल्सन रोग के लिए ट्रायेंटिन, टायरोसिनेमिया टाइप 1 के लिए नाइटिसिनोन और लेनोक्स-गैस्टॉट सिंड्रोम के लिए कैनाबिडिओल शामिल हैं। उन्होंने कहा कि उपचार लागत में इस तरह की ठोस कमी लक्षित नीतिगत हस्तक्षेपों की परिवर्तनकारी क्षमता को प्रदर्शित करती है।
सचिव ने कॉरपोरेट्स को प्रभावित परिवारों पर भारी वित्तीय और भावनात्मक बोझ को देखते हुए अपनी सीएसआर पहल और रोगी सहायता कार्यक्रमों के तहत दुर्लभ बीमारी के रोगियों को शामिल करने के लिए भी प्रोत्साहित किया। उन्होंने सभी हितधारकों से समावेशिता के चश्मे से अपनी नीतियों, विनियमों, वित्त पोषण मॉडल और कार्यक्रम डिजाइनों का मूल्यांकन करने का आग्रह किया। उन्होंने दुर्लभ रोग समुदाय की अनूठी जरूरतों को पूरा करने के लिए विशेष मार्ग या नियामक छूट की खोज करने का सुझाव दिया।
श्री अग्रवाल ने यह कहते हुए समापन किया कि वह दिन के विचार-विमर्श से सिफारिशों और नीतिगत अंतर्दृष्टि की प्रतीक्षा कर रहे हैं और दुर्लभ बीमारियों के लिए भारत के नीतिगत ढांचे को मजबूत करने के लिए वैश्विक सर्वोत्तम प्रथाओं से सीखने में गहरी रुचि व्यक्त की।
